mars 2017 – Cirka Perfekt

Er man ressurssterk, eller blir man det?

» Men dere er jo så ressurssterke» hører vi ofte. Er vi egentlig det? Eller har vi blitt det på grunn av det livet vi lever?

Den største og kanskje mest krevende jobben, er det som innimellom føles som kampen mot det offentlige. Man føler seg mistenkeliggjort. Man må forsvare seg og forklare hvorfor man ønsker eller trenger noe. Man søker om noe, og får avslag. Når man klager på avgjørelsen, blir saken behandlet på alvor.

Det er sikkert ikke sånn. Det bare føles slik av og til.

Det offentlige blir som et mangehodet troll, selv om man er så avhengig og prisgitt de som skal hjelpe.

I dette livet må man mobilisere. Man må lære seg masse, og man blir på vegen sterk, selv om man i utgangspunktet ikke var det.

Jeg så glad for at vi bor i Norge. Selv om vi blir utfordret. Selv om det kan føles som en kamp, har vi et fantastisk velferdssystem, som gjør at både jeg og familien min kan «rule».

Smil!

Viser FullSizeRender.jpg

Smil til verden, og verden smiler tilbake til deg.
I går fikk jeg denne tegninga av datteren min. Den illustrerer dette veldig godt.

Ved å være positiv blir hverdagen mye enklere. Det er mye man kan klage over, og det er også jeg flink til. Men ser man gleder også i de små tingene, og i hverdagen, får man energi til å takle de dagene som føles tunge og krevende også.

Prøv å smil til noen. Fortell noen du bryr deg om at du er glad i dem. Tenk på noe fint…. Det skal i alle fall jeg gjøre.

God helg, folkens!

Beredskapsplan for elektrisk rullestol

Hei! Vi står fast. El-stolen virker ikke, kan du hjelpe?

For ikke lenge siden måtte vi lage en beredskapsplan for den elektriske rullestolen til sønnen vår. Hva skal vi gjøre hvis og når rullestolen stopper?

Bra, tenker du sikkert, og det gjorde vi også. For å få flyttet på over 350 kg kan bli en stor utfordring, selv for meg som liker å se lyst på det meste.

Hva gjør vi så? Jo, hvis uhellet skulle inntreffe, må vi ringe en hyggelig mann eller dame. Supert. Det skal vi nok fikse.

Vi bor midt i landet, og helt naturlig og logisk skal vi da ringe til noen i Troms som skal vurdere situasjonen og hva de kan gjøre.

Jeg synes det er flott at vi har et telefonnummer vi kan benytte hvis en nødsituasjon skulle oppstå. Men jeg håper de slipper å måtte reise den lange veien for å hjelpe oss …

Ekspertgruppe uten ekspertene

Kjære Torbjørn Røe Isaksen!

Jeg er kanskje litt over middels interessert i hvordan skoletilbudet til barn og unge med nedsatt funksjonsevne fungerer. Jeg har selv en sønn som får spesialundervisning, og jeg kunne ha sagt mye om det. Men akkurat den historien skal jeg spare deg og leserne for nå.

Jeg prøver å være glad minst en gang hver dag, og det lykkes jeg stort sett med.
Og jeg ble veldig glad da det 6. mars i år kom en pressemelding hvor regjeringen setter ned en ekspertgruppe som skal gi råd om hvordan barn i skole og barnehage skal få et bedre tilbud, for å få den hjelpen de har krav på.

«Ekspertgruppen skal bidra til at barn og unge med behov for ekstra hjelp eller spesialundervisning, får tilbud av høy kvalitet. Alle barn og unge skal være en del av et inkluderende barnehage- og skolemiljø, sier kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen.»

Jeg er helt enig med deg i dette, Torbjørn. Men hvorfor i huleste, heiteste skal ikke de som opplever utfordringene på kroppen, eller er pårørende, få lov til å være med i denne gruppa?

Her skuffet du meg skikkelig. Det er fint at professorer, direktører og lektorer skal delta, men jeg synes dere også må få inn familienes perspektiv.

Jeg håper du og dine lytter til FFO , SAFO og andre som også tidligere har påpekt dette, og får inn noen som kan representere brukerne i denne saken.

Skjerpings Tobben! Det synes jeg faktisk vi fortjener!

Alt kan ikke googles

Hver eneste dag har du valget, skal dette bli en bra dag, eller en dårlig dag?

Du kan være med å påvirke dagen din. Du kan glede deg over noe, du kan gråte, le, være trist eller sinna….

Jeg prøver å være glad minst en gang hver dag. Jeg tuller mye, og sier av og til at kan det ikke googles, har det ikke skjedd.

Dette som jeg skal fortelle om nå, kan ikke googles.

For 13 år siden ble jeg mamma til verdens fineste og mest perfekte prins. Han ble født høsten 2003. Vi var glade og lykkelige. Men gleden ble brått dager med redsel, sorg og smerte. Sønnen vår var ikke frisk.

Vi begynte å google. Hva var det som feilte han? Han var hypoton, hadde reflux, microcefali , ataksi. Vi googlet og googlet, og undret oss over hvordan livet ville bli. Kom vi til å miste han?

Det ble lenge mellom dager med latter.

Jeg begynte å savne disse dagene, men fikk ikke til å google meg til å smile.

Det var da jeg bestemte meg. Var det ikke perfekt, kunne det være cirka perfekt!
Vi sliter med tidsklemma. Det flyter alltid med klær og leker hjemme hos oss. Døgnet skulle hatt flere timer. Jeg burde ha trent slik at jeg var i bedre form til å takle all løfting og bæring, og NAV burde delte ut blekksprutarmer som en del av startpakken til oss.

Hver dag er slettes ingen fest, men vi har en sønn som lever, og vi har et liv jeg aldri ville vært foruten! Til det er dagene mine rett og slett for bra! Alle utfordringer til tross….